I° Incontro ALLEANZA MALATTIE RARE

Sono ormai molti anni che l’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare cerca di intercettare le esigenze dei “malati rari” per cercare di attivare iniziative di tipo legislativo a loro favore: molte di queste attività vi sono ben note e alcune ci hanno permesso di ottenere risultati decisamente importanti… molte ma non tutte e non tutte con la stessa efficacia.

Ed è adesso giunto il momento del nostro primo appuntamento operativo in programma:
Giovedì 9 Novembre presso la Sala Conferenze di Palazzo Theodoli Bianchelli, in Via del Parlamento 9 a Roma, dalle 14,30 alle 18,30.

Sarà una giornata speciale, nel corso della mattinata infatti ci sarà la presentazione del Primo Rapporto OSSFOR, realizzato da C.R.E.A. Sanità nell’ambito delle attività istituzionali dell’Osservatorio Farmaci Orfani. Il Rapporto analizza e approfondisce alcune tematiche relative alle malattie rare e ai farmaci orfani e sarà presentato dalle 9,30 alle 13 presso la Sala dei Presidenti di Palazzo Giustiniani in Via della Dogana Vecchia, 29.

Abbiamo organizzato il nostro appuntamento nel pomeriggio della stessa giornata per facilitare la partecipazione di coloro che sono interessati a queste tematiche ad entrambi gli eventi.
L’obiettivo è decidere insieme i temi su cui concentrarci nei prossimi mesi e le modalità di lavoro. Per questo l’incontro vede in primo piano le voci delle Associazioni, a cominciare, come è naturale, da quelle di Uniamo e di Eurordis, che toccheranno temi di interesse più generale.

PER PARTECIPARE: è obbligatorio accreditarsi a questo indirizzo e-mail (binetti.stampa@gmail.com) comunicando nome e cognome ENTRO E NON OLTRE Venerdì 3 novembre.

Maggiori dettagli nella Convocazione e nel Programma dei lavori.

Circolare nuovi LEA per il Piemonte

I nuovi LEA sono ufficialmente attivi in Piemonte!

Con la circolare 18741 del 15 settembre 2017, nei tempi previsiti dalla legge, la Regione Piemonte ha recepito il DPCM del 12 gennaio 2017, pubblicato nel supplemento n. 15 della Gazzetta Ufficiale n.65 del 18 Marzo 2017 con cui sono stati approvati i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).

Le disposizioni in materia di malattie rare dettagliate nell’artt. 52 e nell’  Allegato 7 entrano cosi’ in vigore dopo 180 giorni dalla pubblicazione della legge nelle modalita’ indicate dalla circolare.

La circolare riporta in dettaglio la gestione dei casi particolare di malattie escluse o su cui si sono avute variazioni significative. Il testo completo della Circolare  e’ disponibile per gli interessati.

Per i nuovi codici di esenzione si entra ora nella fase pratica di attuazione della norma che sara’ da monitorare con attenzione da parte di tutte le associazioni. Nel caso in cui un determinato codice non sia ancora stato recepito dalle strutture di base e’ previsto l’utilizzo del codice di esenzione nazionale R99 per un periodo di sei mesi.

 

Presentazione del forum A-Rare al salone internazionale del libro

E’ molto ricco il calendario di eventi organizzati dalla Federazione Malattie Rare Infantili in occasione del 30° Salone Internazionale del libro di Torino.

A-RARA al Salone del libro

La conferenza di presentazione del Forum A-Rare si terra’ presso lo stand della FMRI al Salone del libro di Torino (L147), giovedì 18 Maggio alle ore 18:00. Il programma è il seguente:

  • Luca Nave (portavoce del Forum) – Presentazione Forum ed i suoi obiettivi
  • Elsa Aimone (Ass.ne Cisti di Tarlov) – Esigenze evidenziate dalle varie associazioni aderenti al Forum
  • Roberto Muscio (Ass.ne MCS Illness) – Il punto sulle attivita’ in corso
  • Dibattito aperto con tutti i presenti

Quest’anno l’allestimento dello stand prevedera’ sia una parte espositiva, sia una parte riservata alle conferenze. Verranno ospitati, in particolare, la presentazione di A-Rare, il Forum di tutte le Associazioni di Malattie Rare del Piemonte e Valle D’Aosta, i libri promossi da alcune Associazioni, nonche’ le idee di una nuova Associazione, Pragma, che lavora per creare interazioni tra medicina, filosofia, bioetica e medical humanities, con progetti che mirano ad arricchire la Cura della Persona.

Partecipate numerosi!

Presentazione di A-Rare alla giornata mondiale delle malattie rare

Il giorno 28 marzo 2017, organizzato dal CMID, presso l’ospedale Giovanni Bosco di Torino, si e’ svolto il convegno 2017: un anno importante per le malattie rare.

Gli interventi hanno toccato tutte le piu’ recenti novita’ in ambito europeo, nazionale quali gli ERN (European Reference Networks), i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e la ricerca. Ma e’ stato dato ampio risalto anche alla realta’ piemontese. Particolarmente interessante per noi la presentazione ufficiale del Forum da parte del Dott. Luca Nave: eccola!

L’incontro e’ stato molto seguito sia dagli operatori sanitari che dalle diverse associazioni di pazienti.

Sull’evento e’ stato realizzato un ampio servizio da RETESETTE.

Giornata Mondiale delle Malattie Rare

2017: un anno importante per le malattie rare

28 febbraio 2017 ore 9.30-13.00
Aula Ravetti
Ospedale Giovanni Bosco. Piazza del Donatore di Sangue 3 – 10154

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare il CMID-Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta organizza un incontro dedicato alle principali novita’ locali, Nazionali e Europee relative alle malattie rare.

9.30: Saluto delle autorita’
10.00: Annalisa Bisconti e Luca Nave: Presentazione del Forum Piemontese per le Malattie Rare
10.30: Simone Baldovino: I nuovi LEA: cosa cambia per le malattie rare
11.00: Dario Roccatello: Reti Europee di Riferimento: una nuova opportunità per i pazienti e per gli operatori?
11.30: Paola Crosasso: La rete dei galenici
11.45: Valentina Oddone e Carmen Cadar: Il progetto Ricamare: una rete nazionale di centri di ascolto e informazione per le malattie rare
12.00 Elodie Stasi: Presentazione del prossimo Campus Internazionale dei bambini con linfedema
12.15: Discussione

Durante tutta la settimana delle malattie rare, dal 27 febbraio al 5 marzo l’Ospedale Giovanni Bosco ospiterà la mostra fotografica “Real Lives”, ambizioso progetto del fotogiornalista Aldo Soligno e di UNIAMO – Federazione Italiana Malati Rari Onlus. Il reportage fotografico ha l’obiettivo di far conoscere, attraverso alcuni scatti, la quotidianita’ di tante persone che convivono con una patologia rara.

Rare disease day e’ organizzato da EURODIS (Rare Diseases Europe) e UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare)

Nasce A-RARE: il forum delle Associazioni per le malattie rare delle Regioni Piemonte e Valle D’Aosta

Già da alcuni anni era in cantiere l’idea di creare una rete di coordinamento tra tutte le Associazioni di pazienti affetti da una malattia rara e dei loro familiari che abbiano sede in Piemonte e Valle D’Aosta. Dall’inizio del 2016 il cantiere ha preso vita, si è animato, ed oggi possiamo annunciare la nascita di A-RARE, il Forum delle Associazioni di malattie rare del Piemonte e Valle d’Aosta.

In questi mesi si sono svolte diverse riunioni programmatiche tra i referenti delle 28 Associazioni che finora hanno aderito al Forum, è stato stilato il documento programmatico che contiene la missione e gli obiettivi del progetto, insieme a una prima lista di esigenze manifestate dalle associazioni che verranno discusse e presentate alle istituzioni competenti.

Appunto: uno dei principali obiettivi del Forum è proprio quello di unire le voci dei singoli, pazienti e associazioni, per creare un “coro” che, in maniera coordinata, possa far sentire le esigenze dei pazienti a coloro che hanno il dovere di ascoltare. Un dovere istituzionale, visto che molte esigenze ineriscono i diritti delle persone malate. Solo in Piemonte abitano circa 18.000 persone che soffrono di una patologia “orfana”, anche se per rivendicare i propri diritti ne basterebbe una sola.

Il lavoro da fare è ancora arduo e faticoso e il percorso che condurrà a realizzare gli obiettivi del Forum è lungo. Ma è un percorso che prevederà piccoli passi e piccole conquiste, e visto lo spirito di squadra che si vive durante ogni riunione, si può ben sperare che in futuro i primi risultati non tarderanno ad arrivare.

Il Forum nasce in stretto collegamento con il Tavolo Tecnico per le Malattie Rare della Regione Piemonte, dove sono presenti due rappresentanti delle Associazioni dei Pazienti, con il Centro di Coordinamento per le Malattie Rare (CMID), con il quale sono intercorsi numerosi, positivi confronti e con la Federazione Malattie Rare Infantili, di cui sono parte molte delle Associazioni che ne hanno promosso la creazione.

A-RARE verrà presentato ufficialmente il 28 febbraio 2017, dalle 10 alle 13, presso l’aula Magna dell’Ospedale Giovanni Bosco di Torino, nel contesto di un incontro organizzato in occasione della giornata internazionale delle malattie rare dal CMID e dal Forum A-RARE. A breve verrà pubblicato il programma dell’incontro e varie informazioni al riguardo.

Per ricevere informazioni e per aderire al Forum, visita la sezione Contatti.

Ambulatorio Sindrome di Down e disabilita’ intellettiva adulti

Presso l’Ospedale Molinette, grazie alla cooperazione attiva della Direzione di Città della Salute e della Scienza, la Struttura Complessa Universitaria (SCU) di Geriatria del Prof. Isaia, il Dipartimento di Medicina con il dr. Torchio e la Neuropsichiatria dell’ASL To2 con il dr. Keller, apre  l’Ambulatorio Sindrome di Down e disabilita’ intellettiva adulti.

Questo Ambulatorio si collega a quello Pediatrico dell’Ospedale  Regina Margherita per la S. di Down, completando l’ambulatorio di Transizione attuale (Transitional Care), per accompagnare la Persona con Disabilità nell’età adulta fino alla senescenza.

Per saperne di piu’ e’ stato organizzato un incontro:

24 FEBBRAIO 2017 ALLE ORE 17,00
PRESSO L’AULA MAGNA DELL’OSPEDALE MOLINETTE
Corso Bramante, 88. Torino

Saranno presenti tutti gli Interlocutori che hanno contribuito alla nascita del progetto (Direz. Città della Salute e della Scienza di Torino, Dipartimento di Medicina della Città della Salute, SCU di Geriatria, Operatori del Regina Margherita, Rappresentanti della Associazioni delle Persone Disabili, Familiari e Persone con Disabilità).

Benvenuto a-rare!

Questo e’ il sito ufficiale del forum delle Associazioni di malattie RARE del Piemonte e della Valle d’Aosta: www.a-rare.it

Il forum e’ nato il 26 Gennaio 2017 a Torino con la partecipazione di 27 associazioni di pazienti di malattie rare.

Per condividere piu’ facilmente le informazioni tra tutti gli associati ed informare il pubblico in generale e’ nata subito l’esigenza di creare un dominio ed un sito web di riferimento: ecco quindi queste pagine.

Il sito e’ stato creato l’8 Febbraio 2017 e’ ed in lavorazione ma presto arriveranno i primi contenuti… a presto!