Giornata mondiale delle malattie rare

Il 28 febbraio 2022 alle 13:30, in occasione della giornata mondiale delle malattie rare e’ stato organizzato il convegno on-line: “Accessibilita’ ai servizi socio-sanitari per i malati rari “.


E’ possibile collegarsi direttamente senza prenotazione utilizzando il link: https://t.ly/UcTr

L’evento sara’ anche in diretta sulla nostra pagina Facebook, per informazioni scrivere a segreteria@a-rare.it

In questo convegno si parlerà di accessibilità e di cosa questa significhi per i malati rari, soprattutto in questi ultimi 2 anni di convivenza con il Covid-19. L’accessibilità ai servizi locali, ai servizi ospedalieri, alle informazioni, alle normative in ambito di malattie rare, accessibilità infine ai servizi da remoto potenziati grazie a questa emergenza.
La testimonianza di coloro che vivono in prima persona questa situazione non poteva mancare, non solo per evidenziare le criticità, ma soprattutto per costruire insieme un nuovo modello di cura.

Aggiornamento: e’ disponibile il programma completo!

La biblioteca nazionale per la Giornata delle Malattie Rare

La Biblioteca Nazionale Universitaria organizza un incontro per presentare a Torino la Giornata e due realtà d’eccezione che operano nel settore: UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare e l’Istituto Chimico Farmaceutico Militare.

UNIAMO è l’ente di rappresentanza della comunità delle persone con malattia rara. Opera da oltre 20 anni per la tutela e la difesa dei diritti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, ha oltre 160 associazioni affiliate in continua crescita.

Lo Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare di Firenze unità produttiva dell’Agenzia Industrie Difesa, nato nel 1853 a Torino, si può considerare come l’unica azienda farmaceutica dello Stato. È stato al fianco dei protagonisti di tutti gli eventi che hanno contraddistinto la storia italiana assicurando la produzione di farmaci, presidi medico chirurgici, prodotti di medicatura ed alimentari anche grazie alla collaborazione con Università per attività di ricerca e formazione.

Il programma dell’evento e’ disponibile su questo link.

Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2021: gli eventi

Il 28 febbraio 2021 si celebra la XIV Giornata mondiale delle malattie rare.
La prima edizione risale al 29 febbraio 2008, un giorno “raro” che si verifica solo una volta ogni quattro anni.
Da allora, la Giornata si svolge l’ultimo giorno di febbraio, un mese noto per avere un numero “raro” di giorni.
Nata come un’iniziativa europea, questa Giornata è diventata progressivamente un fenomeno mondiale: quest’anno migliaia di associazioni di pazienti di 103 Paesi nel mondo organizzano delle attività per sensibilizzare l’opinione pubblica, le Istituzioni, i rappresentanti dell’industria, i ricercatori, gli operatori sanitari, e chiunque abbia un interesse genuino per le malattie rare, relativamente all’impatto che queste patologie hanno sulla vita dei pazienti e dei loro familiari.
L’obiettivo principale della Giornata è accrescere la consapevolezza delle problematiche vissute dai malati rari, che poi così tanto rari non sono…

Per celebrare questa giornata il Centro di coordinamento per le malattie rare delle Regioni Piemonte e Valle D’Aosta e le associazioni del Forum A-Rare, organizzano un convegno dal titolo: “Malattie rare e COVID-19: un bilancio dopo un anno di pandemia”.
Il convegno si terrà online e sarà possibile seguirlo al seguente link:
https://studiovisio.zoom.us/webinar/register/WN_itHtCrSxThm5OzhPk4-WSw

L’elenco di tutti gli interventi e’ riportato nella Locandina Giornata Malattie Rare 2021.

A partire dalle ore 20 di sabato 27 Febbraio è prevista la suggestiva proiezione del logo della giornata delle malattie rare sulla Mole Antonelliana.

Per qualsiasi informazione scrivere a: segreteria@malattie-rare.org

Emergenza coronavirus

A causa dell’emergenza per contrastare la diffusione del nuovo coronavirus ogni iniziativa in programma per la giornata delle Malattie Rare e’ stata annullata.

Verra’ deciso in seguito se eventualmente riprogrammarle per un’altra data.

Non ti pago!

In occasione della XIII giornata delle malattie rare, ACEP ed il gruppo teatrale Punto ACCAPO presentano “Non ti pago” di Edoardo de Filippo. Lo spettacolo sara’ rappresentato presso il teatro Murialdo in via Chiesa della salute n. 17/D a Torino il 28 Febbraio alle ore 21:00.

L’ingresso e’ di 8€ per gli adulti e ridotto a 5€ fino a 12 anni.

Il ricavato sara’ devoluto al Forum A-Rare per finanziare progetti a favore dei malati e delle loro famiglie: partecipate numerosi!

Non ti pago

Tutti i dettagli sono riportati nella locandina.

23° CONVEGNO PATOLOGIA IMMUNE 2020

Dal 22 al 25 gennaio, presso il centro congressi Lingotto, si terra’ il 23o Convegno PATOLOGIA IMMUNE E MALATTIE ORFANE 2020.
Il CENTRO CONGRESSI LINGOTTO si trova in Via Nizza n. 280 a Torino ed e’ facilmente raggiungibile con i mezzi (MM Lingotto).

Sono previsti molteplici interventi ma vogliamo sottolineare sopratutto il momento di incontro con il CMID previsto mercoledi 22 gennaio alle ore 17.30 e l’intervento del Forum A-Rare il giorno 23 gennaio alle ore 12.40 in Sala Madrid.

Per maggiori dettagli si faccia riferimento al programma ufficiale

Unrest

Manifesto docufilm Unrest

A Torino prima proiezione in Italia del docufilm UNREST sabato 25 Maggio 2019 alle 9:30 presso la sala UCI CINEMAS LINGOTTO in via Nizza, 262.

L’ingresso e’ gratuito. L’evento e’ programmato dalle 9:30 alle 13:30; dopo la visione ci sara’ un dibattito con medici esperti di ME/CFS (Encefalite mialgica/Sindrome da fatica cronica).

Malati rari: non solo farmaci ma percorsi integrati

Utile ed interessante il convegno organizzato a Torino in occasione della XII giornata delle malattie rare.

Molti gli interventi, tutti significativi e di interesse per il folto pubblico presente.

In attesa di un resoconto piu’ completo pubblichiamo la foto dei momenti conclusivi dell’incontro.

XII Giornata delle Malattie Rare

Anche quest’anno si celebra a fine febbraio la Giornata delle Malattie Rare. Sono tanti gli eventi che le Associazioni di tutto il mondo hanno organizzato.

Il tema di quest’anno è “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale” ed il Forum A-RARE, in collaborazione con il Centro di Coordinamento Rete Interregionale Malattie Rare (CMID), organizza un incontro dal titolo “Malati rari: non solo farmaci, ma percorsi integrati” per Giovedì 28 Febbraio.

Il Comunicato Stampa riporta le principali informazioni dell’incontro che si terra’ Giovedì 28 Febbraio dalle ore 10 alle ore 17 presso l’Aula Multimediale della Regione Piemonte in C.so Regina Margherita n.173 a Torino.

Ecco il programma della giornata:

10.00 Saluti Istituzionali: Dott. Valerio Fabio Alberti
Direttore Generale ASL Città di Torino
Introduzione e moderazione
Annalisa Bisconti, Luca Nave, Dario Roccatello
10.30 – 11.10
La transizione del malato raro e della famiglia dall’età evolutiva all’età adulta
Simone Baldovino, Roberto Lala
Discussione
11.20 – 11.50
La scuola, luogo di integrazione del malato raro nella società
Fabrizio Zucca – Fondazione Paideia
Discussione
12.00 – 12.30
Assistenza Domiciliare Integrata e assistenza territoriale nella presa in carico dei malati rari
Carla Bena – Resp. ADI Settimo
Elena Mancardo – Infermiera pediatrica ADI
Discussione
12.40 – 13.10
Lo so fare da me: inclusione lavorativa e vita indipendente dei malati rari
Rita Guglielmi – Presidente Ass.ne Persone Williams
Discussione
13.30 – 14.30 Lunch
14.30 – 15.20
Attività del Centro di Coordinamento per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta
Dario Roccatello, Simone Baldovino, Carmen Cadar, Valentina Oddone
15.30 – 17.00 Moderatori: Annalisa Bisconti, Luca Nave, Dario Roccatello
GLI ASPETTI NON FARMACOLOGICI NELLA CURA DEI MALATI RARI
Lo sport come cura: il progetto Fitwalking
Marco Pozzato, Marisa Vadori
Linfedema primario: campus ludico-educativo
Elodie Stasi
Campus Niemann Pick
Annalisa Bisconti
Discussione
17.00 CHIUSURA LAVORI