Unrest

Manifesto docufilm Unrest

A Torino prima proiezione in Italia del docufilm UNREST sabato 25 Maggio 2019 alle 9:30 presso la sala UCI CINEMAS LINGOTTO in via Nizza, 262.

L’ingresso e’ gratuito. L’evento e’ programmato dalle 9:30 alle 13:30; dopo la visione ci sara’ un dibattito con medici esperti di ME/CFS (Encefalite mialgica/Sindrome da fatica cronica).

Malati rari: non solo farmaci ma percorsi integrati

Utile ed interessante il convegno organizzato a Torino in occasione della XII giornata delle malattie rare.

Molti gli interventi, tutti significativi e di interesse per il folto pubblico presente.

In attesa di un resoconto piu’ completo pubblichiamo la foto dei momenti conclusivi dell’incontro.

XII Giornata delle Malattie Rare

Anche quest’anno si celebra a fine febbraio la Giornata delle Malattie Rare. Sono tanti gli eventi che le Associazioni di tutto il mondo hanno organizzato.

Il tema di quest’anno è “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale” ed il Forum A-RARE, in collaborazione con il Centro di Coordinamento Rete Interregionale Malattie Rare (CMID), organizza un incontro dal titolo “Malati rari: non solo farmaci, ma percorsi integrati” per Giovedì 28 Febbraio.

Il Comunicato Stampa riporta le principali informazioni dell’incontro che si terra’ Giovedì 28 Febbraio dalle ore 10 alle ore 17 presso l’Aula Multimediale della Regione Piemonte in C.so Regina Margherita n.173 a Torino.

Ecco il programma della giornata:

10.00 Saluti Istituzionali: Dott. Valerio Fabio Alberti
Direttore Generale ASL Città di Torino
Introduzione e moderazione
Annalisa Bisconti, Luca Nave, Dario Roccatello
10.30 – 11.10
La transizione del malato raro e della famiglia dall’età evolutiva all’età adulta
Simone Baldovino, Roberto Lala
Discussione
11.20 – 11.50
La scuola, luogo di integrazione del malato raro nella società
Fabrizio Zucca – Fondazione Paideia
Discussione
12.00 – 12.30
Assistenza Domiciliare Integrata e assistenza territoriale nella presa in carico dei malati rari
Carla Bena – Resp. ADI Settimo
Elena Mancardo – Infermiera pediatrica ADI
Discussione
12.40 – 13.10
Lo so fare da me: inclusione lavorativa e vita indipendente dei malati rari
Rita Guglielmi – Presidente Ass.ne Persone Williams
Discussione
13.30 – 14.30 Lunch
14.30 – 15.20
Attività del Centro di Coordinamento per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta
Dario Roccatello, Simone Baldovino, Carmen Cadar, Valentina Oddone
15.30 – 17.00 Moderatori: Annalisa Bisconti, Luca Nave, Dario Roccatello
GLI ASPETTI NON FARMACOLOGICI NELLA CURA DEI MALATI RARI
Lo sport come cura: il progetto Fitwalking
Marco Pozzato, Marisa Vadori
Linfedema primario: campus ludico-educativo
Elodie Stasi
Campus Niemann Pick
Annalisa Bisconti
Discussione
17.00 CHIUSURA LAVORI

Il Centro di Ascolto inserito nel Portale EURORDIS

Le persone che vivono con una malattia rara si trovano spesso di fronte ad una sostanziale mancanza di informazioni e di supporto. Un malato che non riesce a trovare un’associazione di supporto o informazioni accurate e validate da esperti sulla propria condizione, prova irrimediabilmente una sensazione di isolamento.

Le linee di assistenza telefonica per le malattie rare offrono soluzioni sociali, psicologiche e informative ai pazienti e alle loro famiglie. Il Portale EURORDIS (Rare Diseases Europe) mantiene un archivio aggiornato delle linee di assistenza telefonica sulle malattie rare presenti in tutti i paesi in questo elenco.

Il numero del Centro di Ascolto delle Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta e’ stato inserito nell’elenco!

Calendario Centro di Ascolto

Proseguono con successo le attivita’ del Centro di Ascolto che vedono partecipare un numero sempre crescente di Associazioni e di utenti finali.

Il Centro di ascolto e’ aperto ogni 2 giovedi dalle 16:00 alle 18:00. I dettagli sono riportati nel Calendario ed i prossimi appuntamenti saranno il 21 Febbraio, il 7 Marzo, …

Il Centro di Ascolto e’ ospitato al sesto piano dell’Ospedale San Giovanni Bosco in piazza Donatore di Sangue n.3 a Torino.

Nuova versione:

 

Centro di Ascolto delle Malattie Rare

Venerdi 19 ottobre si e’ tenuto l’incontro di inaugurazione del Centro di Ascolto delle Malattie Rare presso l’ospedale Giovanni Bosco.

La presentazione e’ stata tenuta dal Prof. Dario ROCCATELLO (Direttore SCU Nefrologia e Dialisi e CMID) che ha presentato i molti intervenuti.
Tra gli altri ricordiamo il Dr. Valerio Fabio ALBERTI (Direttore Generale, ASL Citta’ di Torino).

La Dr.ssa Marta De SANTIS (Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanita’) ha portato esperienza del Centro di ascolto nazionale malattie rare.

Un’ampia presentazione hanno avuto le associazioni afferenti al forum A-Rare con Dr.ssa Annalisa BISCONTI (Forum A-Rare) e Dr. Luca NAVE (Forum A-Rare).
Per gli interessati riportiamo la presentazione utilizzata.

Le considerazioni finali e conclusioni sono state riassunte dal Dr. Antonio SAITTA (Assessore alla Sanita’ Regione Piemonte).

La presentazione si e’ conclusa con la visita alla sede del Centro di Ascolto del Forum e del CMID.

Inaugurazione del Centro di Ascolto delle Malattie Rare

L’inaugurazione ufficiale del Centro di Ascolto delle Malattie Rare si terra’:

Venerdì 19 Ottobre alle ore 16:00
presso l’Ospedale S. Giovanni Bosco, Aula Ravetti

Piazza del Donatore di Sangue 3, Torino

Il Centro di Ascolto è gestito direttamente dalle Associazioni Malattie Rare del Piemonte e Valle d’Aosta facenti parte del Forum A-RARE e si pone come obiettivo quello di fornire informazioni sui diversi aspetti legati alle malattie rare, fungendo da trait d’union tra le famiglie ed i servizi socio-sanitari offerti dal territorio Piemontese.

Il comunicato stampa ufficiale e’ disponibile su questo link: Comunicato stampa Centro Ascolto Malattie Rare

2° Giornata S.I.O.H. Piemonte

Il S.I.O.H. (Societa’ Italiana di Odontostomatologia per l’Handicap) organizza il 24 Marzo 2018 la 2° Giornata S.I.O.H. Piemonte un evento formativo rivolto ad odontoiatri ed ad igienisti dentali.
L’evento dal titolo ODONTOSTOMATOLOGIA SPECIALE – I punti di forza delle varie realta’ Piemontesi si terra’ presso l’Aula Carle A.O. Ordine Mauriziano di Torino Largo Turati 62, Torino.

La partecipazione prevede il riconoscimento di crediti formativi ECM.

Maggiori dettagli sono riportati nel Locandina SIOH Piemonte

Giornata mondiale malattie rare

In occasione della giornata mondiale delle malattie rare, il 28 Febbraio 2018, presso l’Assessorato alla Sanita’ Regione Piemonte, si terra’ un incontro dal titolo: I pazienti, le associazioni, le istituzioni, i ricercatori, gli operatori uniti per le malattie rare.

Il programma e’ cosi’ riassunto:

  • Dario Roccatello Introduzione e aggiornamento sui dati del registro malattie rare
  • Emanuela Zandona’ Ruolo dei Percorsi Diagnostico-Terapeutico e delle raccomandazioni
    clinico-assistenziali nella gestione della Rete delle Malattie Rare
  • Loredano Giorni Sostenibilità dei farmaci per le malattie rare
  • Simone Baldovino L’applicazione regionale dei Livelli Essenziali di Assistenza 2017 per le
    malattie rare
  • Savino Sciascia Infodemiology e malattie rare
  • Annalisa Bisconti, Luca Nave Un anno di forum delle associazioni per le malattie rare del Piemonte

Maggiori dettagli sono riportati nella Locandina Giornata Malattie Rare 2018.

I° Incontro ALLEANZA MALATTIE RARE

Sono ormai molti anni che l’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare cerca di intercettare le esigenze dei “malati rari” per cercare di attivare iniziative di tipo legislativo a loro favore: molte di queste attività vi sono ben note e alcune ci hanno permesso di ottenere risultati decisamente importanti… molte ma non tutte e non tutte con la stessa efficacia.

Ed è adesso giunto il momento del nostro primo appuntamento operativo in programma:
Giovedì 9 Novembre presso la Sala Conferenze di Palazzo Theodoli Bianchelli, in Via del Parlamento 9 a Roma, dalle 14,30 alle 18,30.

Sarà una giornata speciale, nel corso della mattinata infatti ci sarà la presentazione del Primo Rapporto OSSFOR, realizzato da C.R.E.A. Sanità nell’ambito delle attività istituzionali dell’Osservatorio Farmaci Orfani. Il Rapporto analizza e approfondisce alcune tematiche relative alle malattie rare e ai farmaci orfani e sarà presentato dalle 9,30 alle 13 presso la Sala dei Presidenti di Palazzo Giustiniani in Via della Dogana Vecchia, 29.

Abbiamo organizzato il nostro appuntamento nel pomeriggio della stessa giornata per facilitare la partecipazione di coloro che sono interessati a queste tematiche ad entrambi gli eventi.
L’obiettivo è decidere insieme i temi su cui concentrarci nei prossimi mesi e le modalità di lavoro. Per questo l’incontro vede in primo piano le voci delle Associazioni, a cominciare, come è naturale, da quelle di Uniamo e di Eurordis, che toccheranno temi di interesse più generale.

PER PARTECIPARE: è obbligatorio accreditarsi a questo indirizzo e-mail (binetti.stampa@gmail.com) comunicando nome e cognome ENTRO E NON OLTRE Venerdì 3 novembre.

Maggiori dettagli nella Convocazione e nel Programma dei lavori.