Sono ormai molti anni che l’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare cerca di intercettare le esigenze dei “malati rari” per cercare di attivare iniziative di tipo legislativo a loro favore: molte di queste attività vi sono ben note e alcune ci hanno permesso di ottenere risultati decisamente importanti… molte ma non tutte e non tutte con la stessa efficacia.
Ed è adesso giunto il momento del nostro primo appuntamento operativo in programma:
Giovedì 9 Novembre presso la Sala Conferenze di Palazzo Theodoli Bianchelli, in Via del Parlamento 9 a Roma, dalle 14,30 alle 18,30.
Sarà una giornata speciale, nel corso della mattinata infatti ci sarà la presentazione del Primo Rapporto OSSFOR, realizzato da C.R.E.A. Sanità nell’ambito delle attività istituzionali dell’Osservatorio Farmaci Orfani. Il Rapporto analizza e approfondisce alcune tematiche relative alle malattie rare e ai farmaci orfani e sarà presentato dalle 9,30 alle 13 presso la Sala dei Presidenti di Palazzo Giustiniani in Via della Dogana Vecchia, 29.
Abbiamo organizzato il nostro appuntamento nel pomeriggio della stessa giornata per facilitare la partecipazione di coloro che sono interessati a queste tematiche ad entrambi gli eventi.
L’obiettivo è decidere insieme i temi su cui concentrarci nei prossimi mesi e le modalità di lavoro. Per questo l’incontro vede in primo piano le voci delle Associazioni, a cominciare, come è naturale, da quelle di Uniamo e di Eurordis, che toccheranno temi di interesse più generale.
PER PARTECIPARE: è obbligatorio accreditarsi a questo indirizzo e-mail (binetti.stampa@gmail.com) comunicando nome e cognome ENTRO E NON OLTRE Venerdì 3 novembre.
Maggiori dettagli nella Convocazione e nel Programma dei lavori.