In occasione della giornata mondiale delle malattie rare, il 28 Febbraio 2018, presso l’Assessorato alla Sanita’ Regione Piemonte, si terra’ un incontro dal titolo: I pazienti, le associazioni, le istituzioni, i ricercatori, gli operatori uniti per le malattie rare.
Il programma e’ cosi’ riassunto:
- Dario Roccatello Introduzione e aggiornamento sui dati del registro malattie rare
- Emanuela Zandona’ Ruolo dei Percorsi Diagnostico-Terapeutico e delle raccomandazioni
clinico-assistenziali nella gestione della Rete delle Malattie Rare - Loredano Giorni Sostenibilità dei farmaci per le malattie rare
- Simone Baldovino L’applicazione regionale dei Livelli Essenziali di Assistenza 2017 per le
malattie rare - Savino Sciascia Infodemiology e malattie rare
- Annalisa Bisconti, Luca Nave Un anno di forum delle associazioni per le malattie rare del Piemonte
Maggiori dettagli sono riportati nella Locandina Giornata Malattie Rare 2018.