XII Giornata delle Malattie Rare

Anche quest’anno si celebra a fine febbraio la Giornata delle Malattie Rare. Sono tanti gli eventi che le Associazioni di tutto il mondo hanno organizzato.

Il tema di quest’anno è “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale” ed il Forum A-RARE, in collaborazione con il Centro di Coordinamento Rete Interregionale Malattie Rare (CMID), organizza un incontro dal titolo “Malati rari: non solo farmaci, ma percorsi integrati” per Giovedì 28 Febbraio.

Il Comunicato Stampa riporta le principali informazioni dell’incontro che si terra’ Giovedì 28 Febbraio dalle ore 10 alle ore 17 presso l’Aula Multimediale della Regione Piemonte in C.so Regina Margherita n.173 a Torino.

Ecco il programma della giornata:

10.00 Saluti Istituzionali: Dott. Valerio Fabio Alberti
Direttore Generale ASL Città di Torino
Introduzione e moderazione
Annalisa Bisconti, Luca Nave, Dario Roccatello
10.30 – 11.10
La transizione del malato raro e della famiglia dall’età evolutiva all’età adulta
Simone Baldovino, Roberto Lala
Discussione
11.20 – 11.50
La scuola, luogo di integrazione del malato raro nella società
Fabrizio Zucca – Fondazione Paideia
Discussione
12.00 – 12.30
Assistenza Domiciliare Integrata e assistenza territoriale nella presa in carico dei malati rari
Carla Bena – Resp. ADI Settimo
Elena Mancardo – Infermiera pediatrica ADI
Discussione
12.40 – 13.10
Lo so fare da me: inclusione lavorativa e vita indipendente dei malati rari
Rita Guglielmi – Presidente Ass.ne Persone Williams
Discussione
13.30 – 14.30 Lunch
14.30 – 15.20
Attività del Centro di Coordinamento per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta
Dario Roccatello, Simone Baldovino, Carmen Cadar, Valentina Oddone
15.30 – 17.00 Moderatori: Annalisa Bisconti, Luca Nave, Dario Roccatello
GLI ASPETTI NON FARMACOLOGICI NELLA CURA DEI MALATI RARI
Lo sport come cura: il progetto Fitwalking
Marco Pozzato, Marisa Vadori
Linfedema primario: campus ludico-educativo
Elodie Stasi
Campus Niemann Pick
Annalisa Bisconti
Discussione
17.00 CHIUSURA LAVORI

Il Centro di Ascolto inserito nel Portale EURORDIS

Le persone che vivono con una malattia rara si trovano spesso di fronte ad una sostanziale mancanza di informazioni e di supporto. Un malato che non riesce a trovare un’associazione di supporto o informazioni accurate e validate da esperti sulla propria condizione, prova irrimediabilmente una sensazione di isolamento.

Le linee di assistenza telefonica per le malattie rare offrono soluzioni sociali, psicologiche e informative ai pazienti e alle loro famiglie. Il Portale EURORDIS (Rare Diseases Europe) mantiene un archivio aggiornato delle linee di assistenza telefonica sulle malattie rare presenti in tutti i paesi in questo elenco.

Il numero del Centro di Ascolto delle Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta e’ stato inserito nell’elenco!

Calendario Centro di Ascolto

Proseguono con successo le attivita’ del Centro di Ascolto che vedono partecipare un numero sempre crescente di Associazioni e di utenti finali.

Il Centro di ascolto e’ aperto ogni 2 giovedi dalle 16:00 alle 18:00. I dettagli sono riportati nel Calendario ed i prossimi appuntamenti saranno il 21 Febbraio, il 7 Marzo, …

Il Centro di Ascolto e’ ospitato al sesto piano dell’Ospedale San Giovanni Bosco in piazza Donatore di Sangue n.3 a Torino.