Le persone che vivono con una malattia rara si trovano spesso di fronte ad una sostanziale mancanza di informazioni e di supporto. Un malato che non riesce a trovare un’associazione di supporto o informazioni accurate e validate da esperti sulla propria condizione, prova irrimediabilmente una sensazione di isolamento.
Le linee di assistenza telefonica per le malattie rare offrono soluzioni sociali, psicologiche e informative ai pazienti e alle loro famiglie. Il Portale EURORDIS (Rare Diseases Europe) mantiene un archivio aggiornato delle linee di assistenza telefonica sulle malattie rare presenti in tutti i paesi in questo elenco.
Il numero del Centro di Ascolto delle Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta e’ stato inserito nell’elenco!