Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2021: gli eventi

Il 28 febbraio 2021 si celebra la XIV Giornata mondiale delle malattie rare.
La prima edizione risale al 29 febbraio 2008, un giorno “raro” che si verifica solo una volta ogni quattro anni.
Da allora, la Giornata si svolge l’ultimo giorno di febbraio, un mese noto per avere un numero “raro” di giorni.
Nata come un’iniziativa europea, questa Giornata è diventata progressivamente un fenomeno mondiale: quest’anno migliaia di associazioni di pazienti di 103 Paesi nel mondo organizzano delle attività per sensibilizzare l’opinione pubblica, le Istituzioni, i rappresentanti dell’industria, i ricercatori, gli operatori sanitari, e chiunque abbia un interesse genuino per le malattie rare, relativamente all’impatto che queste patologie hanno sulla vita dei pazienti e dei loro familiari.
L’obiettivo principale della Giornata è accrescere la consapevolezza delle problematiche vissute dai malati rari, che poi così tanto rari non sono…

Per celebrare questa giornata il Centro di coordinamento per le malattie rare delle Regioni Piemonte e Valle D’Aosta e le associazioni del Forum A-Rare, organizzano un convegno dal titolo: “Malattie rare e COVID-19: un bilancio dopo un anno di pandemia”.
Il convegno si terrà online e sarà possibile seguirlo al seguente link:
https://studiovisio.zoom.us/webinar/register/WN_itHtCrSxThm5OzhPk4-WSw

L’elenco di tutti gli interventi e’ riportato nella Locandina Giornata Malattie Rare 2021.

A partire dalle ore 20 di sabato 27 Febbraio è prevista la suggestiva proiezione del logo della giornata delle malattie rare sulla Mole Antonelliana.

Per qualsiasi informazione scrivere a: segreteria@malattie-rare.org