La biblioteca nazionale per la Giornata delle Malattie Rare

La Biblioteca Nazionale Universitaria organizza un incontro per presentare a Torino la Giornata e due realtà d’eccezione che operano nel settore: UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare e l’Istituto Chimico Farmaceutico Militare.

UNIAMO è l’ente di rappresentanza della comunità delle persone con malattia rara. Opera da oltre 20 anni per la tutela e la difesa dei diritti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, ha oltre 160 associazioni affiliate in continua crescita.

Lo Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare di Firenze unità produttiva dell’Agenzia Industrie Difesa, nato nel 1853 a Torino, si può considerare come l’unica azienda farmaceutica dello Stato. È stato al fianco dei protagonisti di tutti gli eventi che hanno contraddistinto la storia italiana assicurando la produzione di farmaci, presidi medico chirurgici, prodotti di medicatura ed alimentari anche grazie alla collaborazione con Università per attività di ricerca e formazione.

Il programma dell’evento e’ disponibile su questo link.

Giornata mondiale delle malattie rare

Il 28 febbraio 2022 alle 13:30, in occasione della giornata mondiale delle malattie rare e’ stato organizzato il convegno on-line: “Accessibilita’ ai servizi socio-sanitari per i malati rari “.


E’ possibile collegarsi direttamente senza prenotazione utilizzando il link: https://t.ly/UcTr

L’evento sara’ anche in diretta sulla nostra pagina Facebook, per informazioni scrivere a segreteria@a-rare.it

In questo convegno si parlerà di accessibilità e di cosa questa significhi per i malati rari, soprattutto in questi ultimi 2 anni di convivenza con il Covid-19. L’accessibilità ai servizi locali, ai servizi ospedalieri, alle informazioni, alle normative in ambito di malattie rare, accessibilità infine ai servizi da remoto potenziati grazie a questa emergenza.
La testimonianza di coloro che vivono in prima persona questa situazione non poteva mancare, non solo per evidenziare le criticità, ma soprattutto per costruire insieme un nuovo modello di cura.

Aggiornamento: e’ disponibile il programma completo!