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2017: un anno importante per le malattie rare

28 febbraio 2017 ore 9.30-13.00
Aula Ravetti
Ospedale Giovanni Bosco. Piazza del Donatore di Sangue 3 – 10154

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare il CMID-Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta organizza un incontro dedicato alle principali novita’ locali, Nazionali e Europee relative alle malattie rare.

9.30: Saluto delle autorita’
10.00: Annalisa Bisconti e Luca Nave: Presentazione del Forum Piemontese per le Malattie Rare
10.30: Simone Baldovino: I nuovi LEA: cosa cambia per le malattie rare
11.00: Dario Roccatello: Reti Europee di Riferimento: una nuova opportunità per i pazienti e per gli operatori?
11.30: Paola Crosasso: La rete dei galenici
11.45: Valentina Oddone e Carmen Cadar: Il progetto Ricamare: una rete nazionale di centri di ascolto e informazione per le malattie rare
12.00 Elodie Stasi: Presentazione del prossimo Campus Internazionale dei bambini con linfedema
12.15: Discussione

Durante tutta la settimana delle malattie rare, dal 27 febbraio al 5 marzo l’Ospedale Giovanni Bosco ospiterà la mostra fotografica “Real Lives”, ambizioso progetto del fotogiornalista Aldo Soligno e di UNIAMO – Federazione Italiana Malati Rari Onlus. Il reportage fotografico ha l’obiettivo di far conoscere, attraverso alcuni scatti, la quotidianita’ di tante persone che convivono con una patologia rara.

Rare disease day e’ organizzato da EURODIS (Rare Diseases Europe) e UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare)

Già da alcuni anni era in cantiere l’idea di creare una rete di coordinamento tra tutte le Associazioni di pazienti affetti da una malattia rara e dei loro familiari che abbiano sede in Piemonte e Valle D’Aosta. Dall’inizio del 2016 il cantiere ha preso vita, si è animato, ed oggi possiamo annunciare la nascita di A-RARE, il Forum delle Associazioni di malattie rare del Piemonte e Valle d’Aosta.

In questi mesi si sono svolte diverse riunioni programmatiche tra i referenti delle 28 Associazioni che finora hanno aderito al Forum, è stato stilato il documento programmatico che contiene la missione e gli obiettivi del progetto, insieme a una prima lista di esigenze manifestate dalle associazioni che verranno discusse e presentate alle istituzioni competenti.

Appunto: uno dei principali obiettivi del Forum è proprio quello di unire le voci dei singoli, pazienti e associazioni, per creare un “coro” che, in maniera coordinata, possa far sentire le esigenze dei pazienti a coloro che hanno il dovere di ascoltare. Un dovere istituzionale, visto che molte esigenze ineriscono i diritti delle persone malate. Solo in Piemonte abitano circa 18.000 persone che soffrono di una patologia “orfana”, anche se per rivendicare i propri diritti ne basterebbe una sola.

Il lavoro da fare è ancora arduo e faticoso e il percorso che condurrà a realizzare gli obiettivi del Forum è lungo. Ma è un percorso che prevederà piccoli passi e piccole conquiste, e visto lo spirito di squadra che si vive durante ogni riunione, si può ben sperare che in futuro i primi risultati non tarderanno ad arrivare.

Il Forum nasce in stretto collegamento con il Tavolo Tecnico per le Malattie Rare della Regione Piemonte, dove sono presenti due rappresentanti delle Associazioni dei Pazienti, con il Centro di Coordinamento per le Malattie Rare (CMID), con il quale sono intercorsi numerosi, positivi confronti e con la Federazione Malattie Rare Infantili, di cui sono parte molte delle Associazioni che ne hanno promosso la creazione.

A-RARE verrà presentato ufficialmente il 28 febbraio 2017, dalle 10 alle 13, presso l’aula Magna dell’Ospedale Giovanni Bosco di Torino, nel contesto di un incontro organizzato in occasione della giornata internazionale delle malattie rare dal CMID e dal Forum A-RARE. A breve verrà pubblicato il programma dell’incontro e varie informazioni al riguardo.

Per ricevere informazioni e per aderire al Forum, visita la sezione Contatti.

Questo e’ il sito ufficiale del forum delle Associazioni di malattie RARE del Piemonte e della Valle d’Aosta: www.a-rare.it

Il forum e’ nato il 26 Gennaio 2017 a Torino con la partecipazione di 27 associazioni di pazienti di malattie rare.

Per condividere piu’ facilmente le informazioni tra tutti gli associati ed informare il pubblico in generale e’ nata subito l’esigenza di creare un dominio ed un sito web di riferimento: ecco quindi queste pagine.

Il sito e’ stato creato l’8 Febbraio 2017 e’ ed in lavorazione ma presto arriveranno i primi contenuti… a presto!