Il Centro di Ascolto inserito nel Portale EURORDIS

Le persone che vivono con una malattia rara si trovano spesso di fronte ad una sostanziale mancanza di informazioni e di supporto. Un malato che non riesce a trovare un’associazione di supporto o informazioni accurate e validate da esperti sulla propria condizione, prova irrimediabilmente una sensazione di isolamento.

Le linee di assistenza telefonica per le malattie rare offrono soluzioni sociali, psicologiche e informative ai pazienti e alle loro famiglie. Il Portale EURORDIS (Rare Diseases Europe) mantiene un archivio aggiornato delle linee di assistenza telefonica sulle malattie rare presenti in tutti i paesi in questo elenco.

Il numero del Centro di Ascolto delle Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta e’ stato inserito nell’elenco!

Calendario Centro di Ascolto

Proseguono con successo le attivita’ del Centro di Ascolto che vedono partecipare un numero sempre crescente di Associazioni e di utenti finali.

Il Centro di ascolto e’ aperto ogni 2 giovedi dalle 16:00 alle 18:00. I dettagli sono riportati nel Calendario ed i prossimi appuntamenti saranno il 21 Febbraio, il 7 Marzo, …

Il Centro di Ascolto e’ ospitato al sesto piano dell’Ospedale San Giovanni Bosco in piazza Donatore di Sangue n.3 a Torino.

Nuova versione:

 

Centro di Ascolto delle Malattie Rare

Venerdi 19 ottobre si e’ tenuto l’incontro di inaugurazione del Centro di Ascolto delle Malattie Rare presso l’ospedale Giovanni Bosco.

La presentazione e’ stata tenuta dal Prof. Dario ROCCATELLO (Direttore SCU Nefrologia e Dialisi e CMID) che ha presentato i molti intervenuti.
Tra gli altri ricordiamo il Dr. Valerio Fabio ALBERTI (Direttore Generale, ASL Citta’ di Torino).

La Dr.ssa Marta De SANTIS (Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanita’) ha portato esperienza del Centro di ascolto nazionale malattie rare.

Un’ampia presentazione hanno avuto le associazioni afferenti al forum A-Rare con Dr.ssa Annalisa BISCONTI (Forum A-Rare) e Dr. Luca NAVE (Forum A-Rare).
Per gli interessati riportiamo la presentazione utilizzata.

Le considerazioni finali e conclusioni sono state riassunte dal Dr. Antonio SAITTA (Assessore alla Sanita’ Regione Piemonte).

La presentazione si e’ conclusa con la visita alla sede del Centro di Ascolto del Forum e del CMID.

Inaugurazione del Centro di Ascolto delle Malattie Rare

L’inaugurazione ufficiale del Centro di Ascolto delle Malattie Rare si terra’:

Venerdì 19 Ottobre alle ore 16:00
presso l’Ospedale S. Giovanni Bosco, Aula Ravetti

Piazza del Donatore di Sangue 3, Torino

Il Centro di Ascolto è gestito direttamente dalle Associazioni Malattie Rare del Piemonte e Valle d’Aosta facenti parte del Forum A-RARE e si pone come obiettivo quello di fornire informazioni sui diversi aspetti legati alle malattie rare, fungendo da trait d’union tra le famiglie ed i servizi socio-sanitari offerti dal territorio Piemontese.

Il comunicato stampa ufficiale e’ disponibile su questo link: Comunicato stampa Centro Ascolto Malattie Rare

2° Giornata S.I.O.H. Piemonte

Il S.I.O.H. (Societa’ Italiana di Odontostomatologia per l’Handicap) organizza il 24 Marzo 2018 la 2° Giornata S.I.O.H. Piemonte un evento formativo rivolto ad odontoiatri ed ad igienisti dentali.
L’evento dal titolo ODONTOSTOMATOLOGIA SPECIALE – I punti di forza delle varie realta’ Piemontesi si terra’ presso l’Aula Carle A.O. Ordine Mauriziano di Torino Largo Turati 62, Torino.

La partecipazione prevede il riconoscimento di crediti formativi ECM.

Maggiori dettagli sono riportati nel Locandina SIOH Piemonte

Giornata mondiale malattie rare

In occasione della giornata mondiale delle malattie rare, il 28 Febbraio 2018, presso l’Assessorato alla Sanita’ Regione Piemonte, si terra’ un incontro dal titolo: I pazienti, le associazioni, le istituzioni, i ricercatori, gli operatori uniti per le malattie rare.

Il programma e’ cosi’ riassunto:

  • Dario Roccatello Introduzione e aggiornamento sui dati del registro malattie rare
  • Emanuela Zandona’ Ruolo dei Percorsi Diagnostico-Terapeutico e delle raccomandazioni
    clinico-assistenziali nella gestione della Rete delle Malattie Rare
  • Loredano Giorni Sostenibilità dei farmaci per le malattie rare
  • Simone Baldovino L’applicazione regionale dei Livelli Essenziali di Assistenza 2017 per le
    malattie rare
  • Savino Sciascia Infodemiology e malattie rare
  • Annalisa Bisconti, Luca Nave Un anno di forum delle associazioni per le malattie rare del Piemonte

Maggiori dettagli sono riportati nella Locandina Giornata Malattie Rare 2018.

I° Incontro ALLEANZA MALATTIE RARE

Sono ormai molti anni che l’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare cerca di intercettare le esigenze dei “malati rari” per cercare di attivare iniziative di tipo legislativo a loro favore: molte di queste attività vi sono ben note e alcune ci hanno permesso di ottenere risultati decisamente importanti… molte ma non tutte e non tutte con la stessa efficacia.

Ed è adesso giunto il momento del nostro primo appuntamento operativo in programma:
Giovedì 9 Novembre presso la Sala Conferenze di Palazzo Theodoli Bianchelli, in Via del Parlamento 9 a Roma, dalle 14,30 alle 18,30.

Sarà una giornata speciale, nel corso della mattinata infatti ci sarà la presentazione del Primo Rapporto OSSFOR, realizzato da C.R.E.A. Sanità nell’ambito delle attività istituzionali dell’Osservatorio Farmaci Orfani. Il Rapporto analizza e approfondisce alcune tematiche relative alle malattie rare e ai farmaci orfani e sarà presentato dalle 9,30 alle 13 presso la Sala dei Presidenti di Palazzo Giustiniani in Via della Dogana Vecchia, 29.

Abbiamo organizzato il nostro appuntamento nel pomeriggio della stessa giornata per facilitare la partecipazione di coloro che sono interessati a queste tematiche ad entrambi gli eventi.
L’obiettivo è decidere insieme i temi su cui concentrarci nei prossimi mesi e le modalità di lavoro. Per questo l’incontro vede in primo piano le voci delle Associazioni, a cominciare, come è naturale, da quelle di Uniamo e di Eurordis, che toccheranno temi di interesse più generale.

PER PARTECIPARE: è obbligatorio accreditarsi a questo indirizzo e-mail (binetti.stampa@gmail.com) comunicando nome e cognome ENTRO E NON OLTRE Venerdì 3 novembre.

Maggiori dettagli nella Convocazione e nel Programma dei lavori.

Circolare nuovi LEA per il Piemonte

I nuovi LEA sono ufficialmente attivi in Piemonte!

Con la circolare 18741 del 15 settembre 2017, nei tempi previsiti dalla legge, la Regione Piemonte ha recepito il DPCM del 12 gennaio 2017, pubblicato nel supplemento n. 15 della Gazzetta Ufficiale n.65 del 18 Marzo 2017 con cui sono stati approvati i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).

Le disposizioni in materia di malattie rare dettagliate nell’artt. 52 e nell’  Allegato 7 entrano cosi’ in vigore dopo 180 giorni dalla pubblicazione della legge nelle modalita’ indicate dalla circolare.

La circolare riporta in dettaglio la gestione dei casi particolare di malattie escluse o su cui si sono avute variazioni significative. Il testo completo della Circolare  e’ disponibile per gli interessati.

Per i nuovi codici di esenzione si entra ora nella fase pratica di attuazione della norma che sara’ da monitorare con attenzione da parte di tutte le associazioni. Nel caso in cui un determinato codice non sia ancora stato recepito dalle strutture di base e’ previsto l’utilizzo del codice di esenzione nazionale R99 per un periodo di sei mesi.

 

Presentazione del forum A-Rare al salone internazionale del libro

E’ molto ricco il calendario di eventi organizzati dalla Federazione Malattie Rare Infantili in occasione del 30° Salone Internazionale del libro di Torino.

A-RARA al Salone del libro

La conferenza di presentazione del Forum A-Rare si terra’ presso lo stand della FMRI al Salone del libro di Torino (L147), giovedì 18 Maggio alle ore 18:00. Il programma è il seguente:

  • Luca Nave (portavoce del Forum) – Presentazione Forum ed i suoi obiettivi
  • Elsa Aimone (Ass.ne Cisti di Tarlov) – Esigenze evidenziate dalle varie associazioni aderenti al Forum
  • Roberto Muscio (Ass.ne MCS Illness) – Il punto sulle attivita’ in corso
  • Dibattito aperto con tutti i presenti

Quest’anno l’allestimento dello stand prevedera’ sia una parte espositiva, sia una parte riservata alle conferenze. Verranno ospitati, in particolare, la presentazione di A-Rare, il Forum di tutte le Associazioni di Malattie Rare del Piemonte e Valle D’Aosta, i libri promossi da alcune Associazioni, nonche’ le idee di una nuova Associazione, Pragma, che lavora per creare interazioni tra medicina, filosofia, bioetica e medical humanities, con progetti che mirano ad arricchire la Cura della Persona.

Partecipate numerosi!

Presentazione di A-Rare alla giornata mondiale delle malattie rare

Il giorno 28 marzo 2017, organizzato dal CMID, presso l’ospedale Giovanni Bosco di Torino, si e’ svolto il convegno 2017: un anno importante per le malattie rare.

Gli interventi hanno toccato tutte le piu’ recenti novita’ in ambito europeo, nazionale quali gli ERN (European Reference Networks), i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e la ricerca. Ma e’ stato dato ampio risalto anche alla realta’ piemontese. Particolarmente interessante per noi la presentazione ufficiale del Forum da parte del Dott. Luca Nave: eccola!

L’incontro e’ stato molto seguito sia dagli operatori sanitari che dalle diverse associazioni di pazienti.

Sull’evento e’ stato realizzato un ampio servizio da RETESETTE.